Aurélien Alderweireldt heeft het Marfan syndroom, een zeldzame ziekte die het bindweefsel in het lichaam verzwakt. Haar ouders richtten 101 Genomes Foundation op om onderzoek naar zeldzame ziekten te bevorderen. Daar zet nu ook Toby Alderweireld zijn gespierde schouders onder.
29 februari is Internationale Zeldzame Ziektendag. Niet toevallig zag een nieuwe campagne in de strijd tegen zeldzame ziekten, op deze dag het levenslicht. Het is een opvallende campagne. Toby Alderweireld, de bekende Belgische verdediger, staat voortaan zij aan zij met Aurélien Alderweireldt, hij lijdt aan het zeldzame Marfan syndroom, en professor dokter Bart Loeys, die al jaren samen met zijn team onderzoek voert naar zeldzame ziekten. De boodschap is duidelijk: we mogen deze wedstrijd echt niet verliezen. Tijd om daar meer aandacht aan te geven.
Het Marfan syndroom
Het Marfan syndroom is een zeldzame ziekte die het bindweefsel in het lichaam verzwakt. De oorzaak is een afwijking in één gen. Genezing is niet mogelijk, maar er wordt intensief onderzoek verricht naar nieuwe behandelingen. Omdat het bindweefsel minder sterk is, kan dit gevolgen hebben voor het hart, de bloedvaten, het skelet, de ogen en de huid. Niet iedereen met Marfan heeft alle kenmerken en de ernst van de kenmerken kan verschillen van persoon tot persoon, ook al hebben ze dezelfde genetische mutatie. Het is net uit die verschillen dat het onderzoek wil leren, om zo beschermende genen te ontdekken. En die te vertalen in een innovatieve behandeling.
Romain en Ludivine, de ouders van Aurélien Alderweireldt, richtten na Auréliens diagnose met Marfan de stichting 101 Genomes Foundation op om genomisch onderzoek naar zeldzame ziekten te bevorderen. Zo kwamen ze in contact met professor dokter Bart Loeys en zijn team. Deze twee teams bundelen de krachten in onderzoek naar zeldzame ziekten. “Hoe sneller we meer weten, hoe sneller we effectieve behandelingen kunnen ontwikkelen. Niet alleen voor Marfan, maar ook voor een scala aan andere genetische ziekten”, zegt dokter Bart Loeys.
Twee sterspelers
Daar bindt nu ook Toby Alderweireld zich aan. “Ik ontdekte het project via UZA Foundation”, vertelt hij. “De gedrevenheid en de inzet van onderzoekers zoals Bart, maar absoluut ook van de ouders Romain en Ludivine, overtuigden me dat ik misschien kon helpen. Al was het maar door deze zeldzame ziekte en het onderzoek in de kijker te zetten.”
“In mijn wereld krijgen we veel aandacht en applaus wanneer we een goal scoren of een prijs winnen. Daar ben je dan fier op en dat geeft een boost. Maar in mijn ogen verdienen deze onderzoekers en families die zich dag in, dag uit, in teamverband, inzetten voor onderzoek ook een applaus. Hun doorzettingsvermogen is inspirerend.”
Ook voor Aurélien zijn de onderzoekers sterspelers. “Toen we Aurélien voorstelden Toby te ontmoeten lichtte zijn gezicht op met een prachtige glimlach. In Antwerpen zijn er twee sterren voor Aurélien”, vertellen de ouders. “De ene is Toby Alderweireld, een fantastische voetballer met een gouden schoen én een gouden hart. De andere ster is dokter Bart Loeys, een ware kampioen op het gebied van zeldzame ziekten.”
LEES MEER OP INFUUS.BE
