Bekende vrouwen getuigen over zoektocht naar diagnose

28/05/2024

De afgelopen jaren is er steeds meer te doen rond de medische genderdatakloof: 70 tot 90 procent van de patiënten met onverklaarde symptomen is immers een vrouw. In het boek ‘Het vrouwenlijf en wat we er niet over weten’ verzamelt auteur Sofie Peeters informatie over die kloof. Ook laat ze het woord aan zeven bekende vrouwen die getuigen over hun zoektocht naar een diagnose.

Waarom hebben vrouwen tot 33 procent meer kans in het ziekenhuis te belanden met ernstige bijwerkingen van medicatie? En hoe komt het dat de clitoris pas in zijn volledige vorm ontdekt werd in 1998? Deze week, de week van de Internationale Actiedag voor de Gezondheid van Vrouwen, verschijnt een nieuw boek: Het vrouwenlijf en wat we er niet over weten, geschreven door Sofie Peeters (ook bekend van de documentaire ‘Femme de la rue’ over straatintimidatie).

“Recent onderzoek van Sciensano bevestigt dat er nog steeds een duidelijke ondervertegenwoordiging van vrouwen in klinische studies is; en dat er onvoldoende aandacht is voor sekse- en genderverschillen in onderzoek. De medische genderdatakloof bestaat nog steeds”, klinkt het.

7 vrouwen met 7 aandoeningen

In het boek laat Sofie Peeters zeven bekende vrouwen aan het woord die zelf lang zochten naar een diagnose. Ze vertellen over die persoonlijke zoektocht en de impact ervan op hun leven en de relatie met hun lichaam. Aan het woord zijn Evy Gruyaert, Lieve Blancquaert, Cathérine Ongenae, Uwe Porters, Evangeline Agape, Ahlaam Teghadouini en Elisabeth Lucie Baeten. Ze praten over migraine, menopauze, hartaandoening, endometriose, depressie, ADHD en de zoektocht zonder eindpunt. Stuk voor stuk zijn dat zeven aandoeningen die vaker (of enkel) voorkomen bij vrouwen en/of waarover structureel te weinig geweten is.

Evy Gruyaert is een van de bekende vrouwen die getuigt. Zij vertelt over chronische migraine: “Na 26 jaar ernstige hoofdpijnaanvallen, kreeg ik eindelijk de diagnose ‘chronische migraine’. Tot dan was er geen medische verklaring gekomen voor mijn pijn en had ik die dus vooral bij mezelf gezocht. Ik dacht dat ik gewoon overgevoelig was. Flauw. Zwak. Ik had het daar heel moeilijk mee en schaamde me. Die diagnose was een hele opluchting.”

Vrouwenlijven — Evy Gruyaert over haar chronische migraine: “Ik dacht dat ik overgevoelig was. Flauw, zwak.”
Copyright Elke Van Den Ende

Fotograaf en documentairemaakster Lieven Blancquaert vertelt over de menopauze: “Er is een taboe op de menopauze, en dat is niet onschuldig. Het zorgt ervoor dat vrouwen zichzelf niet begrijpen. Ik ben best een goed geïnformeerde vrouw, maar ook ik wist op mijn 47ste niet dat ik al in de overgang kon zijn, wat de eerste symptomen waren, laat staan dat het zo’n grote impact kon hebben op mijn zijn.”

Ahlaam Teghadouini, actrice, vertelt over haar ervaring met ADHD, een diagnose die twee keer vaker wordt vastgesteld bij jongens en mannen dan bij meisjes en vrouwen. Heel wat studies signaleren dan ook een groot dark number: er is een sterk vermoeden dat meisjes en vrouwen niet of pas erg laat gediagnosticeerd worden, waardoor ze kwetsbaarder zijn voor de moeilijkheden die bij ADHD horen, zoals depressie, angst, verslaving, slaapproblemen en burn-out. “Ik weet nu dat ADHD je ook gevoeliger maakt voor verslaving en voor het opzoeken van kickes. Dat gevoel ken ik heel goed. Als kind gaf vechten me zo’n high”, vertelt Ahlaam.

Ook auteur Sofie Peeters ondervond wat het is om lang met onverklaarde klachten rond te lopen: “Door persoonlijke verhalen te vertellen, hoop ik dat meisjes en vrouwen zich kunnen herkennen en zich minder alleen voelen in hun eigen zoektocht. Al wilde ik ook bewust de combinatie maken met de meest recente medische info over deze aandoeningen, omdat dit één van de pijnpunten is in de problematiek. Meisjes en vrouwen weten te weinig hoe hun eigen lichaam in elkaar zit. Ik hoop dat dit boek kan helpen deze kennis breder te verspreiden”, vertelt ze.

Het vrouwenlijf en wat we er niet over weten – Persoonlijke verhalen van 7 vrouwen over hun diagnose van Sofie Peeters verschijnt vandaag, op 28 mei 2024. Bestellen kan via alle grote boekhandels of via acco.be.

LEES MEER OP INFUUS.BE