Interview Teun Toebes
“Was dit nu echt het leven dat we voor ogen hadden voor mensen met dementie?” Nadat de 24-jarige Nederlandse zorgvernieuwer Teun Toebes drie jaar op de gesloten afdeling van een verpleeghuis had doorgebracht, besloot hij samen met filmmaker Jonathan de Jong wereldwijd op zoek te gaan naar inspirerende modellen om anders om te gaan met mensen met dementie. Die zoektocht mondde uit in een documentaire en in het inspirerende boek Een wereld te winnen.
Dag Teun, je trok naar elf verschillende landen, van België, Zuid-Afrika en Denemarken tot Zuid-Korea, en onderzocht de opvang van mensen met dementie in ruim dertig landen. Vind je nog steeds dat we in West-Europa de beste gezondheidszorg ter wereld hebben?
Teun: “Alles hangt af van het perspectief waarmee je naar zorg kijkt. Focus je vooral op de kwaliteit van de zorg, dan klopt dat idee wellicht wel. Maar tegelijk schuilt net daarin ook een deel van ons probleem: de kwaliteit van de zorg mag nooit het hoogste doel zijn, het zou in essentie vooral om levenskwaliteit moeten draaien.
Ik stel vast dat wij mensen met dementie hier vooral als patiënten blijven beschouwen, die we dan vooral benaderen vanuit een zorginsteek. Terwijl hun leven veel breder is dan een aantal zorgvragen en een bepaalde diagnose. Alle rapporten die je vandaag leest over de zorgsector gaan over de financiële onhoudbaarheid, maar we zouden het vooral over de humane onhoudbaarheid moeten hebben. De wijze waarop wij hier met mensen met dementie omgaan, waarbij we hen in de laatste fase van hun leven de facto uit de samenleving bannen, is onmenselijk en kan ook echt anders.”
Daar kan je natuurlijk tegen inbrengen dat die zorg voor mensen met dementie ook maatschappelijk én financieel haalbaar moet blijven?
Teun: “Ook dat is een onderdeel van het probleem. Ons huidige financieringsmodel vertrekt namelijk vanuit de ziekte: hoe meer mensen er ziek worden, hoe meer middelen er naar zorgorganisaties gaan. En om dat model dan ook betaalbaar te houden, maken we die zorg zo uniform mogelijk, en stoppen we mensen met dementie allemaal samen in een tehuis. Daardoor maak je kwalitatief samenleven in essentie onmogelijk: je brengt zoveel mogelijk mensen samen die allemaal soortgelijke behoeften hebben. Daardoor kunnen ze elkaar niet ondersteunen, en zien we ons genoodzaakt de zorg te institutionaliseren door een heel pak professionele zorgverstrekkers in te schakelen.”
Wat vind je van de toename van technologie in de ouderenzorg?
Teun: “Wat me zorgen baart is dat we technologie niet gebruiken om het systeem te veranderen, maar net te bestendigen. Een voorbeeld: er bestaat technologie die toelaat om met leefcirkels te werken waarbinnen mensen met dementie zich nog vrij kunnen bewegen. Maar in de plaats van die technologie in te zetten om mensen meer individuele vrijheid te geven, wordt het voor de gemeenschap ingezet. Technologie zadelt die patiënten nu op met een soort van enkelband, en leidt niet tot meer comfort, maar wel tot meer controle
Het kan ook niet de bedoeling zijn om mensen met dementie een hele dag te vermaken met allerlei nieuwe gadgets, zoals beleeftafels of tovertafels. Nee, we moeten leren te aanvaarden dat ook zij nog emoties hebben, dat ze boos of verdrietig mogen zijn. Net zoals we bepaalde risico’s moeten blijven aanvaarden: ze kunnen zich verslikken of ze kunnen struikelen, maar toch grijpen we niet meteen naar een rolstoel of grijpen we niet meteen naar kalmerende medicatie om elk mogelijk risico uit te sluiten. Willen we echt inzetten op nul risico’s, dan zal het leven ook waardeloos blijken.
Uiteraard is de veiligheid van mensen belangrijk, maar we moeten op zoek naar een juist evenwicht tussen veiligheid en levenskwaliteit. Dat evenwicht is momenteel volledig zoek in ons systeem: de hang naar collectieve veiligheid verdringt de individuele levenskwaliteit. We moeten dus werk maken van een heuse cultuurverandering. Dat is, zo besef ik maar al te goed, uitermate lastig. Maar het is wel nodig.”
Hoe ziet het ideale verpleeghuis voor dementerenden er voor jou nu uit? En in welk land komt men vandaag al het dichtst in de buurt?
Teun: “We hebben op heel wat plaatsen inspirerende voorbeelden gezien waar we iets van kunnen leren, maar Denemarken sprong er dan toch enigszins uit. Net omdat we daar geleerd hebben hoe ze vanuit het bestaande systeem toch de omslag hebben kunnen maken. De maaltijden zijn er bijvoorbeeld geen dieptepunten, maar hoogtepunten van de dag, de mensen mogen er naar buiten en ze kunnen er huisdieren houden. In de opvangtehuizen zagen we echte planten, en fijn linnengoed. In de zithoeken stonden er zelfs kaarsen, kortom, er ging veel aandacht uit naar de levenskwaliteit en men vertrouwde er op het gemeenschapsgevoel.”
Is het Deense model ook financieel haalbaar?
Teun: “Dat is nu net het punt: we moeten af van het idee dat het kostenplaatje allesbepalend is. Meer geld betekent niet automatisch beter zorg. We hebben van dementie een zorgprobleem gemaakt, maar eigenlijk is het in de eerste plaats een samenlevingsvraagstuk. We kunnen ook niet tot in het oneindige woonzorgcentra blijven bouwen, we moeten vooral bouwen aan een cultuurverandering. En dus ligt de verantwoordelijkheid zeker ook niet alleen bij zorgorganisaties, maar ook bij de politiek en de bredere zorgsector.”
Op bezoek in Denemarken valt het je op dat mensen met dementie in een opvangtehuis niet veel medicatie krijgen. De apathie is er minder aanwezig. Waarom zetten we toch zo zwaar in op medicatie bij mensen met dementie?
Teun: “De leidinggevende in dat Deense opvangtehuis vertrok vanuit een heel andere visie: we moeten mensen die in hun laatste levensfase zitten, leren aanvaarden zoals ze zijn, met alle emoties die daarbij horen. Daarvoor moet je hen een stimulerende omgeving bieden met een zinvolle daginvulling. Wij doen vandaag het tegenovergestelde: we medicaliseren normaal menselijk gedrag van mensen met dementie. Dat praten we voor onszelf goed. We hebben van hen ‘de anderen’ gemaakt. Tegelijk institutionaliseren we zowat heel onze samenleving. Daarom vond ik het zo verrijkend om pakweg in Zuid-Afrika te gaan kijken hoe men met mensen met dementie omgaat. Daar nemen familieleden die mensen gewoon in huis, er zijn immers geen speciale opvangvoorzieningen. Daar is financieel geen ruimte voor, samenleven is er het recept om te overleven.”
Zomaar eventjes veertig procent van alle gevallen van Alzheimer-dementie zou te maken hebben met onze levensstijl – met factoren die we dus grotendeels in eigen hand hebben – zo leerden jullie in Zweden. In Zuid-Korea staan ze al een stap verder in de preventie: iedereen vanaf zestig jaar kan er zich vrijwillig aanmelden voor een intake bij een van de tweehonderdtwintig dementiecentra in het land. Hoe werkt dat precies?
Teun: “Dat klopt. Op basis van fysieke, cognitieve en vasculaire testen wordt gekeken wie een verhoogd risico loopt op het ontwikkelen van dementie. Wie daarvoor in aanmerking komt, kan daarop meteen aan de slag met een vierentwintig weken durend digitaal programma. De Zuid-Koreaanse overheid heeft de preventie van dementie uitgeroepen tot een staatsprioriteit. De resultaten zijn bijzonder veelbelovend, maar dat vraagt uiteraard ook een ander narratief en een totale cultuuromslag in het zorgsysteem.”
LEES MEER OP INFUUS.BE
