Gezellige babbel met Maaike
De zomer na het zesde middelbaar staat normaal in het teken van onbezorgde vrijheid. Bij Maaike Dhaenens (ondertussen 28) verliep die ‘mythische zomer’ anders: na een paar maanden van pijn en uitputting kreeg ze de diagnose fibromyalgie. “Mijn leven erop aanpassen blijft, na al die jaren, de grootste uitdaging.”
Dag Maaike, wanneer merkte je voor het eerst dat er iets mis was?
Maaike: “Mijn middelbare schoolcarrière zat erop en de maand juli werkte ik als student. Dat verliep bijzonder moeizaam, omdat ik keelpijn had en eigenlijk constant doodop was. Zat ik in de auto naar huis, dan viel ik meteen in slaap. Mijn moeder is verpleegkundige en vond dat meteen vreemd. Ze nam me mee naar de huisdokter, maar die wuifde het weg: ‘dat gaat wel over’. Via mijn mama ben ik bij een specialist terechtgekomen die mijn bloed trok. Daaruit bleek dat ik klierkoorts had. De rest van de zomer heb ik in de zetel doorgebracht. Ik was zo moe, zelfs van de trap opgaan raakte ik buiten adem. Het bleef maar duren. Toen ik in februari nog steeds het gevoel had zeventien uur per dag te kunnen slapen, trok ik aan de alarmbel. Na een wachtperiode van zes maanden, kon ik terecht in AZ Maria Middelares voor een revalidatieprogramma. Daar volgde een resem onderzoeken en testen, om uiteindelijk de diagnose fibromyalgie – een uitsluitingsdiagnose – te krijgen.”
Wat voelde je toen je de diagnose kreeg?
Maaike: “Dokter Herlinde Jacobs, een deskundige in fibromyalgie, raadde me af om het volledige revalidatietraject te volgen. Ik ben toch naar een infosessie geweest, en merkte meteen waarom: ik was omringd door vrouwen van middelbare leeftijd, de sfeer was erg neerslachtig. Dat terwijl ik aan het begin van mijn leven stond. Dat was erg confronterend… Ik heb uiteindelijk het traject deels gevolgd, vooral de kinesessies deed ik mee.”
Hoe voelt fibromyalgie voor jou?
Maaike: “Ik heb vooral last van pijn in mijn spieren en gewrichten, vermoeidheid en een laag energiepijl. Een slechte ‘fibrodag’ voelt als de laatste dag van de griep. De koorts is weg, maar je lijf voelt wel stram en pijnlijk aan. Maar eigenlijk is de pijn het minst erge. Ik weet ondertussen welke medicatie ik daarvoor kan gebruiken. De vermoeidheid en het gebrek aan energie weegt het zwaarst. Ik wou dat daar een pilletje voor was.”
Mensen met fibromyalgie voelen zich niet altijd serieus genomen… Heb jij soms af te rekenen met vooroordelen?
Maaike: “Bij vrienden en familie niet, maar bij zorgverleners ben ik in het verleden wel op onbegrip gestoten. De huisarts die me lange tijd niet geloofde, de spoedarts die, toen ik me aanmeldde met enorm veel pijn, na het lezen van mijn dossier meteen vroeg: ‘panikeert u doorgaans snel?’… Dat is niet zo’n prettig gevoel. Ik weet dat velen denken dat het in ‘het koppeke zit’, en ik zou willen dat ze gelijk hadden, want dan kon ik er iets aan doen.”
Word je vandaag nog medisch opgevolgd?
Maaike: “Nee, ik zet vandaag vooral in op ‘mens sana in corpore sano’. Het feit dat de vermoeidheid niet weggaat, weegt mentaal zwaar. Daarom ga ik al acht jaar – sinds de diagnose – naar een psycholoog. Het blijft zoeken naar een manier om de fibro in mijn leven een plaats te geven. Je leven verandert, maar de klachten niet. Zo ben ik onlangs verhuisd om mijn woon-werkverplaatsing te verkorten. Zolang mogelijk voltijds aan het werk blijven is mijn doel, dat zie ik ook als ‘zorg’. Ik sta in het onderwijs en die vakantieperiodes zijn wel echt een godsgeschenk voor mij. De eerste twee weken van de zomervakantie lig ik gegarandeerd ziek in de zetel. Ik probeer daarnaast te investeren in zelfzorg. Ik ga bijvoorbeeld sinds kort maandelijks naar een massagetherapeute. Het zijn vooral die kleine ingrepen die mijn leven makkelijker maken, zoals de aankoop van een elektrische fiets. Tot slot heb ik ook een geweldig netwerk, mijn vrienden en familie hebben aan een half woord genoeg.”
LEES MEER OP INFUUS.BE
