Veel twintigers vertrekken voor lange periode met hun backpack naar het buitenland. Ook de Nederlandse Kris Switser (24) droomde van zo’n avontuur. Dat ze het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) heeft en daardoor een rolstoel gebruikt, houdt haar niet tegen. “In Zwitserland wisten zorgkundigen meteen wat mijn ziekte inhoudt. Dat is een verademing.”
Het Ehlers-Danlos syndroom is een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselziekten. “Het duurt gemiddeld tien jaar voordat je de diagnose krijgt”, vertelt Kris. “Bij mij was dat ook zo. Op mijn achttiende kwam eindelijk de juiste diagnose. Toen viel alles op zijn plek.” Tot dan was er geen diagnose en had ze al een heleboel overbodige behandelingen achter de kiezen. “Daardoor is mijn lichaam toegetakeld”, vertelt ze. Kris kan niet langer dan drie minuten achter elkaar lopen en hooguit zes tot zeven minuten staan. Ze heeft bijna geen kracht in haar handen en haar polsen zijn heel zwak. “Maar ik heb vooral last van mijn maag. Daarnaast heb ik dysautonomie waardoor ik mijn lichaam niet goed op temperatuur kan houden.” Haar bloeddruk kan pijlsnel omlaag zakken.
Paragliden en bergbeklimmen
“Sinds mijn veertiende zit ik thuis. Ik kon niet naar de middelbare school en had dus geen vrienden.” Met de juiste diagnose kwam – vier jaar later – gelukkig een rolstoel. “Deze heeft me een vrijheid gegeven die ik met beide handen wou grijpen. Ik heb besloten me volop op mijn eigen geluk te richten. Reizen maakt me op dit moment heel blij.”
Zes maanden geleden trok ze in haar eentje, met backpack en elektrische rolstoel, de wereld in. Op het programma stonden allerlei gedurfde plannen zoals paragliden in Zwitserland en achter een sneeuwscooter hangen in Lapland. “Ik kreeg meteen steun van mijn familie. Mijn arts daarentegen was niet onmiddellijk gewonnen voor het hele backpack-idee. Hij vreesde dat ik me zou overbelasten. Uiteindelijk is hij wel bijgedraaid en vond hij dat ik mijn kans moest grijpen.” Kris moet niet wekelijks of maandelijks op controle, maar indien ze toch een medisch probleem ervaart, kan ze haar arts altijd bellen of mailen. Ondertussen bezocht ze heel Scandinavië, de Baltische staten, Duitsland, Tsjechië, Oostenrijk, Zwitserland, Italië en Griekenland. Haar avonturen deelt ze via Instagram en video’s op YouTube onder de naam ‘Bucket Kris’.
Hoe je het ook draait of keert, backpacken in een rolstoel is (nog) niet gangbaar. “In de meeste hostels waar ik kom, ben ik de eerste. Ik ervaar dus vaak obstakels, bijvoorbeeld bij de ingang van een hostel.” Daarnaast verplaatst Kris zich met de trein. “Wie een rolstoel gebruikt, heeft assistentie nodig om op de trein te geraken. Dat regelen in een onbekend land is echter niet altijd evident. Vaak spreken ze geen Engels en haken ze meteen weer in wanneer ze je horen.” Inclusieve slaapplaatsen en vervoer zijn de twee grootste uitdagingen. “Er is veel verbetering mogelijk. Ik hoop op dat vlak mijn bijdrage te kunnen leveren.” Bovendien heeft Kris het ‘voordeel’ dat ze nog kan opstaan. “Ik ben er erg dankbaar voor. Het heeft me al in veel situaties gered. Nu wil ik niet beweren dat andere mensen zonder loopfunctie niet in hun eentje zouden kunnen backpacken. Zeg nooit ‘nooit’. Ik doe het ook ondanks dat iedereen me zei dat het niet zou lukken.”
De ambulance in Zwitserland
Een meevaller is de kwaliteit van de zorg in andere landen. Opvallend genoeg vindt Kris die – tot nu toe – overal beter dan thuis. “In Nederland is de zorg voor mensen met EDS erg slecht. Meestal weten ze niet wat het inhoudt. Ze kijken even naar Wikipedia en komen je dan uitleggen wat ze ervan vinden. Er wordt ook heel veel weggekeken. Dat resulteert in foute behandelingen. Mijn lijf draagt er de gevolgen van.”
In Zwitserland belandde Kris in een ambulance door een heftige bloeddrukcrash. “De artsen en verpleegkundigen wisten meteen wat EDS inhoudt. Het is erg fijn om ergens terecht te kunnen waar men weet wat je ziekte is, wat de gevaren zijn, waar ze op moeten letten enzovoort. Natuurlijk weten de ze soms ook niet wat best te doen, maar het feit dat ze dat gewoon toegeven is een verademing. In Nederland wordt zelden toegegeven dat ze het niet weten.”
Ook in andere landen maakte Kris al kennis met de zorg. “In Oostenrijk lag ik in het ziekenhuis. In Italië crashte mijn bloeddruk weer eens en kreeg ik medicijnen. Ook in Zwitserland kreeg ik trouwens medicatie. Dat zijn telkens medicijnen die ik in Nederland niet kan krijgen. Hier helpen ze je daar gewoon mee. Ik ben zo blij dat die nodige medische hulp in deze landen toegankelijk is.” Het gaat zelfs zo ver dat Kris toegeeft de zorg in Nederland voortaan ‘lichtjes te mijden’. “Ik Nederland durf ik niet zo snel meer naar de spoeddienst te gaan wanneer het misgaat.”
Een noodgedwongen pauze
“In Wenen had ik even corona. In Riga ontving ik mijn derde vaccinatie waar ik een week goed ziek van ben geweest. Verder heb ik al regelmatig mijn bloed laten prikken tijdens mijn reis”, vertelt Kris. In Letland moest ze onverwachts langer blijven wegens een probleem met haar rolstoel. “Ik was er gestrand, wachtend op een wisselstuk.” Helaas bleek dat wisselstuk geen wonderstuk.
Momenteel verblijft Kris in Griekenland, maar ze zal haar reis noodgedwongen vroeger moeten afbreken. “Mijn rolstoel werkt nog, maar het is niet meer veilig om erin rond te rijden. Ik moet terug naar Nederland om te kijken of ik een nieuwe kan regelen of kopen.” Toch betekent dat niet het einde van haar reis. “Natuurlijk zijn er mensen, zoals het thuisfront, die ik mis, maar aan de andere kant heb ik de smaak van het reizen nu wel echt te pakken.” Aan stoppen denkt ze dus niet. Hooguit een kleine pauze. “Eenmaal ik weer een rolstoel heb, hervat ik mijn reis.”
Staan nog op het lijstje: Spanje, Portugal, Engeland, Ierland, Schotland en Oostbloklanden.
- ZAS-patiënten krijgen thuis antibioticabehandeling in plaats van in ziekenhuis
- Vroedkundigen worden zorgkundige dankzij nieuw opleidingsonderdeel
- Soms verpleegkundige, soms dokter, soms maatschappelijk assistent
- “Psychiatrie is een knooppunt waar heel wat maatschappelijke problemen samenkomen”
- Stichting tegen Kanker viert 100ste verjaardag met Koningin Mathilde
