Bijna tien jaar was zanger Rick de Leeuw voorzitter van Het Ventiel, een buddywerking voor mensen met jongdementie. Uit dat engagement groeide het boek ‘Nooit Alleen’, dat niet het verhaal van patiënten, maar wél dat van partners, kinderen, buddy’s en sponsors vertelt. Het resultaat is een pakkende bundeling van menselijke getuigenissen over zorgen voor anderen, en waarom dat ook een beetje zorgen voor jezelf is.
In 2013 zette Rick de Leeuw als ambassadeur voor de organisatie Te Gek?! zijn eerste stappen – of beter gezegd: trappen – als vrijwilliger. Samen met mensen met jongdementie beklom hij per fiets de Mont Ventoux. De berg werd overwonnen, maar absolute triomf was toch vooral de verse vriendschap tussen Rick en Patrick, een man van ongeveer dezelfde leeftijd met jongdementie. “Het was een intens en beklijvend avontuur”, blikt Rick terug op de reis wanneer we hem spreken over zijn boek. “Eenmaal terug thuis, besloten we meer te halen uit die gedeelde ervaring, en zo ontstond het idee voor de buddywerking voor mensen met jongdementie.”
Twee jaar later, in 2015, werd Rick de Leeuw voorzitter van de vzw. “Nu neemt mijn kompaan Jan Hautekiet het van me over als voorzitter, maar ik blijf onveranderd betrokken”, vertelt hij. Want Het Ventiel loslaten is moeilijk, misschien wel onmogelijk.
Dichter bij elkaar
Waarom zetten mensen zich belangeloos in voor anderen? Dat was de kernvraag bij het schrijven van ‘Nooit Alleen’. “Ik stelde deze vraag ook aan mezelf, en eerlijk gezegd hat ik moeite om daar een goed antwoord op te formuleren.” Volgens wetenschapsjournalist Dirk Draulans is liefdadigheid eigen aan de menselijke soort. Hij suggereert dat erkentelijkheid voor het leven en de kansen die men krijgt, onbewust meespelen in de motivatie om zich voor anderen in te zetten. “Hij heeft voor een deel wel gelijk”, knikt Rick, die ondanks een moeilijke jeugd zijn droom als rockzanger in vervulling zag gaan.
“Tegelijkertijd doet de confrontatie met zo’n ziekte je ook stilstaan bij je eigen kwetsbaarheid. Mensen met jongdementie verliezen hun greep op de taal. Dat langzaam verliezen is een vreselijk idee voor iemand als ik, die leeft van zingen en schrijven”, zegt hij.
“Het is gek: jongdementie is zo’n wreed monster. Het is een vreselijke ziekte die niet gewoon een individu, maar een heel gezin treft, want alle naasten lijden eronder. Toch stelt de ziekte ons ook in staat om dichter bij elkaar te komen, om elkaar op te tillen.”
Helemaal jezelf zijn
Het is net die mogelijkheid om elkaar te helpen, en elkaar toe te laten, die zowat alle buddy’s aan het woord in het boek, aanhalen als belangrijkste succesfactor en reden voor hun persoonlijk engagement. “Mensen met jongdementie hebben geen filter. Ze zijn zichzelf en voelen totaal geen behoefte meer om zich anders voor te doen. Dat maakt hen erg authentiek.” Veel vrijwilligers voelen aanvankelijk een bepaalde onzekerheid als ze voor het eerste meedoen aan een activiteit bij Het Ventiel. “Vaak stellen ze de vraag: hoe moet ik me precies gedragen? Mensen weten niet goed hoe ze met de ziekte moeten omgaan”, beaamt Rick. “Maar er bestaat geen perfect antwoord op die vraag. Het komt er simpelweg op neer gewoon jezelf te zijn en je weg daarin te zoeken. Na een paar keer bloeien de buddy’s meestal al open. Het Ventiel nodigt je uit om vooral jezelf te zijn, en voor velen voelt dat als een bevrijding.”
De getuigenissen van de buddy’s bevestigen wat Rick vertelt: de uren bij Het Ventiel zijn pure ontspanning voor hen. Misschien wel de meest ontspannen uren van de week. Positivisme is daarbij het kernwoord. “Het lijkt voor de hand liggend om te focussen op de ziekte, en op wat niet meer kan, maar dat is nefast. We kijken daarentegen liever naar wat mensen met jongdementie naast hun ziekte wel nog kunnen.” Iemand die vroeger graag biljartte, neem je beter niet mee uit biljarten, aldus Rick. “Het is niet fijn te moeten constateren dat je iets niet meer goed kan. Dat je de puntentelling of spelregels niet meer kent.” Net daarom zoeken buddy’s naar nieuwe hobby’s of bezigheden, zoals schilderen. “Je moet iets zoeken waar de persoon met dementie in kan groeien, zodat die trots kan zijn op zijn of haar vooruitgang, in de plaats van meewarig te moeten kijken hoe vroegere hobby’s steeds stroever verlopen.”
Alle lagen van de bevolking
Nieuwe uitdagingen aangaan, maar ook zorgen voor anderen, geeft betekenis aan het leven. “Wat je voor anderen kan betekenen, is de kern van je eigen bestaan”, gaat Rick verder. “In de inleiding van het boek laat ik psychiater Dirk De Wachter aan het woord. Hij zegt: ‘je bestaat in de gratie van de ander’. En dat klopt.”
Dat mensen het toelaten dat er voor hen gezorgd wordt, vindt de zanger bewonderenswaardig. “Ik zou het perfect begrijpen moest Patrick de deur hebben dichtgegooid en gezegd hebben: laat me allemaal met rust. Maar dat heeft hij niet gedaan. Hij heeft ons toegelaten in zijn leven, en dat is voor mij, en voor veel buddy’s, een belangrijke meerwaarde.”
Het boek is doorspekt met zwartwit foto’s van de tien jaar dat de vzw bestaat. “Het zijn voor een groot deel foto’s die de mensen met jongdementie zelf gemaakt hebben. Het vertelt hun verhaal, dat ze dankzij de ziekte niet altijd even goed in woorden kunnen gieten: de levenslust, kracht, energie, het verdriet, de verbondenheid en blijdschap, het zit allemaal in die foto’s.”
Opmerkelijk is dat er niet één typisch ‘zorgende’ persoon bestaat, zo vertelt Rick ons aan het einde van het gesprek. “De behoefte van mensen om er te zijn voor een ander is aselectief, net zoals de ziekte trouwens. Het Ventiel verenigt mensen uit alle lagen van de bevolking. Dat vind ik mooi, dat al die levensverhalen zich zo verknopen terwijl ze op het eerste zicht weinig met elkaar te maken hebben.” Het creëert een voortdurende dynamiek, maar draagt bovenal bij aan een sfeer waarin vriendschap en verbinding centraal staan.
