Een scheve lach, een starend oog, een gezicht dat voelt als een masker. Is aangezichtsverlamming vooral het resultaat van een beroerte? Niets is minder waar. Jaarlijks krijgen zo’n 40 op 100.000 mensen te maken met een perifere aangezichtsverlamming, een verlamming van het gezicht door schade aan de aangezichtszenuw. Dat komt neer op ruim 5.000 Belgen elk jaar.
En de oorzaken ervan kunnen zo alledaags als een virale infectie zijn. Een verworven perifere aangezichtsverlamming kan veroorzaakt worden door een infectie zoals herpes zoster (beter gekend als zona), de ziekte van Lyme, een middenoorontsteking, maar ook bijvoorbeeld door een operatie of een tumor. Soms wordt geen van bovenstaande oorzaken gevonden. In dat geval spreekt men van de ziekte van Bell of idiopathische aangezichtsverlamming.
Gezichtsverlies na perifere aangezichtsverlamming
De impact van een aangezichtsverlamming op het sociale en maatschappelijke functioneren van een patiënt, is enorm. “Je gezicht is een deel van je identiteit. Dus wanneer daarmee iets fout gaat, is de impact ondenkbaar. Patiënten spreken geregeld van een letterlijk ‘gezichtsverlies’”, stelt mimetherapeut en onderzoeker LiesbetDesmet (Arteveldehogeschool). “In veel gevallen herstelt de aangezichtsverlamming volledig – toch is er een belangrijke groep mensen bij wie geen of slechts gedeeltelijk herstel optreedt. Deze blijvende restsymptomen worden vaak miskend terwijl ze een enorme impact op allerlei aspecten van hun leven hebben. Die impact wordt vaak onderschat.”
“Ze worden regelmatig geconfronteerd met onbegrip en krijgen soms tegenstrijdige informatie en adviezen, zowel van de bredere maatschappij als de medische en paramedische wereld. Daardoor gaan zij soms zelf op zoek naar antwoorden.” Uit een eerdere bevraging van Arteveldehogeschool bleek bijvoorbeeld dat veel huisartsen aangeven onvoldoende of onvolledige kennis ervaren omtrent klachten, alarmsignalen, herstelverloop en prognose, onderzoek en multidisciplinaire behandelopties. Mede daardoor zijn sommige patiënten soms erg lang op zoek naar informatie en behandelingen.
Week van de Aangezichtsverlamming
Het toont dat bekendheid en kennis een eerste grote stap is die genomen moet worden om patiënten bij te staan. Daarom lanceerde een werkgroep Vlaamse mimetherapeuten, waaronder Desmet (Arteveldehogeschool), in 2020 voor het eerst de Week van de Aangezichtsverlamming. “Op een goede manier omgaan met… begint bij ‘inzicht in en communicatie over’. Vandaar de Week van de Aangezichtsverlamming. We hopen met onze initiatieven een aanzet te geven tot meer communicatie over deze aandoening.”
De Week van de Aangezichtsverlamming wordt ook internationaal jaarlijks georganiseerd in de eerste week van maart. De Werkgroep Aangezichtsverlamming bundelt verschillende initiatieven die lotgenoten een stem geeft en de aandoening in de aandacht brengt, zoals een webinar voor zorgverleners en alle geïnteresseerden en een gesloten lotgenotencontact voor en door lotgenoten (Café Faciale).
Café Faciale: een groep voor en door lotgenoten
Want voor veel mensen is het enorm belangrijk om contact te hebben met lotgenoten die weten wat ze meemaken. En die hen ook vanuit een gedeelde ervaring ondersteunen in hun herstel- en verwerkingsproces. Daarom sloeg de werkgroep en enkele lotgenoten (zie persdossier) de handen in elkaar om Café Faciale op te richten, een gesloten praatgroep waarin lotgenoten in contact worden gebracht met elkaar.
“Je uiterlijk is in onze maatschappij heel bepalend. Sommige mensen durven zelfs niet meer in de spiegel te kijken of buiten te komen en gaan zich isoleren of verliezen hun job. De aandoening is dus niet enkel fysiek, maar ook maatschappelijk en sociaal ingrijpend. Het heeft een enorm effect op je relaties. Daarbij komt ook veel onzekerheid: zal ik ooit herstellen? Wat als het niet volledig herstelt? Hoe ga ik hiermee om? Bij die problemen kan logenotencontact een groot verschil maken.”
Praktisch
Café Faciale is een gesloten praatgroep die openstaat voor alle lotgenoten op zaterdag 6 maart 2021. Voor deze online editie gaat Ietske Siemann, psychologe binnen het facialisteam in Nijmegen (Radboudumc) in op ‘het omgaan met … hoe dan’ onder het motto: let’s face it! Daarnaast brengt een lotgenoot zijn verhaal en is er ruimte voor vraag en antwoord. Lotgenoten kunnen inschrijven tot 4 maart voor Café Faciale via www.arteveldehogeschool.be/cafefaciale of kunnen terecht op de gesloten Facebookgroep https://www.facebook.com/groups/aangezichtsverlamminglotgenoten.
De webinar ‘Gezichtsverlies na een perifere aangezichtsverlamming’ op dinsdag 2 maart om 19 uur staat open voor iedereen. Inschrijven kan via https://www.arteveldehogeschool.be/weekvandeaangezichtsverlamming.
